Menu strony
• Strona Główna
• Fundacja SYNAPSIS
• Działalność promocyjna
• Ośrodek PDZ
• Przedszkole
• Rzecznictwo
• Autyzm
• Ośrodek Informacyjny
• Szkolenia
• Publikacje
• Autyzm-System XXI
• Autyzm-Polska
• Klub Forum
• Sponsorzy
• Przydatne linki
Wyszukiwarka

Szkolenia - Aktualności
e-sklep:
www.rzeczyrozne.pl


Prezes i współzałożyciel Fundacji SYNAPSIS
Michał Wroniszewski jest członkiem Ashoki.
www.ashoka.pl


  Wspiera nas:



Odwiedź dział Publikacje!

Statystyka
Odwiedziny 1 901 414
Wsłuchajmy się w ich głos PDF Drukuj E-mail
Powrót

Znane są już przekazy Temple Grandin, Dietmara Zöllera, Donny Wiliams i wielu, wielu innych. Ich wypowiedzi ukazują szczególnie wyraziście problemy osób dotkniętych autyzmem.

Większość podobnie cierpiących z powodu autyzmu dziecięcego osób nie ma szans by nam przekazać, czego doświadczają. Brak mowy, umiejętności pisania, upośledzenie umysłowe nie pozwalają powiedzieć nam, co przeżywają.

Dlatego oddajemy głos autorce wielu książek, Donnie Williams, w których opisuje swoje życie z autyzmem. Oto cytaty z jej książki "SOMEBODY SOMEWHERE" (1994):

Czym autyzm jest dla mnie.

"Autyzm jest czymś, czego nie mogę widzieć. Nie pozwala mi znaleźć i użyć moich własnych słów wtedy, gdy tego chcę. Albo powoduje, że używam wszystkich tych słów i głupich rzeczy, których nie chcę mówić.

Autyzm powoduje, że czuję wszystko na raz nie wiedząc co czuję. Lub odcina mnie całkowicie od odczuwania czegokolwiek.

Autyzm powoduje, że słyszę słowa innych ludzi lecz nie jestem zdolna zrozumieć, co te słowa znaczą. Lub autyzm zmusza mnie niejako do wypowiadania moich własnych słów nie wiedząc co mówię lub nawet co myślę.

Autyzm odcina mnie od myśli a nawet od ciekawości tak, że wierzę iż nie myślę i nie jestem niczym zainteresowana. Lub autyzm powoduje, że mój umysł niemal eksploduje od gwałtownej potrzeby powiedzenia co myślę lub pokazania, czym jestem zainteresowana... lecz nic nie wychodzi... ani na mojej twarzy ani w oczach ani w słowach.

Autyzm odcina mnie od mojego własnego ciała i nic nie czuję. Autyzm może też spowodować, że odczuwam wszystko tak intensywnie, że jest to aż bolesne.

Autyzm powoduje, że tracę czasem poczucie własnego "ja" i jestem tak przytłoczona obecnością innych ludzi, że nie mogę odnaleźć samej siebie. Autyzm może też spowodować, że jestem tak całkowicie świadoma siebie, że świat obok mnie staje się zupełnie obojętny i znika.

Autyzm jest jak huśtawka. Kiedy jest na górze lub na dole, nie mogę widzieć całego życia. Kiedy mija środek, mogę rzucić spojrzenie na życie, jakie bym miała, gdybym nie była autystyczna.

Najważniejsza rzecz jakiej się nauczyłam, to:

AUTYZM TO NIE JESTEM JA.

Autyzm jest problemem przetwarzania informacji, który kontroluje to, kim wydaję się być. Autyzm stara się wstrzymać mnie od bycia wolną od bycia sobą. Autyzm stara się pozbawić mnie życia, przyjaźni, troski, dzielenia się, okazywania zainteresowania, używania mojej inteligencji, przeżywania uczuć...
stara się spalić mnie żywcem.

Drugą najważniejszą rzeczą, której się nauczyłam, to:

MOGĘ WALCZYĆ Z AUTYZMEM...

BĘDĘ NAD NIM PANOWAĆ...

ON NIE BĘDZIE PANOWAĆ NADE MNĄ.

****************************

..."Dana mi była możliwość zewnętrznego kontaktu z własnym ciałem, dzięki wzrokowi i słuchowi podpowiadającemu, gdzie się ono znajduje. Jednak wywodzące się z wewnątrz ciała czucie miało u mnie - podobnie jak wszystko inne - przeważnie jednostronny charakter.

Jeżeli dotykałam mojej nogi, czułam ten dotyk albo w dłoni albo w nodze, ale nigdy w obu równocześnie. Odczuwanie całego mojego ciała było jak gdyby rozbite na odłamki. W danym momencie byłam wyłącznie ramieniem, nogą lub nosem. Czasami jakaś część mojego ciała była ogromnie żywa, ale ta aktywna cząstka spojona była z czymś równie drewnianym i martwym jak noga od stołu. Różnica ograniczała się wyłącznie do temperatury i rodzaju powierzchni."

..."Gdy byłam z Ianem, moje uczucia sięgały końcowej podziałki na skali emocji. Każde z nas przepełniał lęk, ale oboje wiedzieliśmy także, że możemy czuć się ze sobą bezpiecznie, mimo wszystkich szalejących w naszym wnętrzu konfliktów i mimo przemożnej chęci ucieczki, wynikającej ze strachu przed utratą kontroli nad sobą w obliczu gwałtownych uczuć.

- Dzieje się ze mną coś strasznego! - powiedziałam do Iana. - Mam takie dziwne uczucie; zupełnie go nie rozumiem. Muszę wyjść z domu!
Ian poszedł po swoją kurtkę.
- Czy zaszkodziła Ci jakaś potrawa? Czy coś Cię zaniepokoiło? A może powinnaś coś zjeść? - dopytywał się.
- Nie wiem, co się ze mną dzieje. Nigdy nie miałam podobnego uczucia. Boję się! - odpowiedziałam.

Było to przytłaczająco wielkie doznanie. Mój słuch ogromnie się wyostrzył. Moja dłoń leżała akurat na mojej nodze - i nagle zdałam sobie sprawę z wewnętrznego czucia równocześnie w mojej dłoni i w nodze.

- Czuję moją nogę! - krzyknęłam w panice - Czuję moją rękę i nogę - obie naraz! Byłam przerażona. Trzęsłam się.

Ian uśmiechał się, a jego oczy napełniły się łzami. Był jednocześnie radosny i smutny.
Przesunęłam dłonią po moim ramieniu i szepnęłam z obawą:

- Czuję, że mam ramię.

Odczuwałam to nie tylko od zewnątrz, moją dłonią, tak jak zwykle, ale i od wewnątrz. Moje ramię pełne było wewnętrznego czucia. Nie stanowiło wyłącznie dotykanej przez mnie powierzchni: żyło i czuło.
Nie znałam tego uczucia, a nieznane przeraża.

- Czy to nie straszne? - spytałam Iana.
- Nie, w tym nie ma nic strasznego - uspokoił mnie łagodnie Ian.

Moja ręka sunęła po moim ciele znacząc linię w dół nogi i przez całą jej długość aż do stopy. Rozpłakałam się i nie mogłam się opanować. Nigdy dotąd nie czułam się tak całkowicie żywa. Odraza i gniew uderzyły we mnie przybierając postać trwogi, która jednak graniczyła ze szczęściem, gotowym w każdej chwili zatriumfować.

Moje dłonie uniosły się ku twarzy. Czułam od wewnątrz, że mam twarz. Moje ciało było już nie tylko zbiorem powierzchni, wyczuwalnych moimi rękami; obrazem, do którego przywykły moje oczy, zespołem dźwięków, znanych moim uszom czy też kompozycją poruszeń. Krzyknęłam histerycznym szeptem:

- O Boże mój, ja mam ciało!

Ian na drugim końcu pokoju uśmiechał się w milczeniu przez łzy, obejmując rękami własne ciało.

- Czy jestem bezpieczna? - dopytywałam się.
- Tak, jesteś zupełnie bezpieczna - zapewnił mnie Ian.
- Boję się chodzić - zwierzyłam się - Boję się poruszyć, bo to wszystko może zniknąć!

Przez myśl przebiegły mi echem słowa Olivera: "Dziś nie mam nóg". A ja właśnie dziś odzyskałam moje nogi! Poruszyłam jedną z nich i poczułam jej ciężar. Stanęłam na niej. Była to bardzo chwiejna równowaga. Wszystko to kompletnie mnie oszołamiało.

Zrobiłam kilka kroków jak ktoś, kto uczy się chodzić. Odczuwałam odległość pomiędzy moimi ramionami i stopami. Zdawałam sobie sprawę z wymiarów mojej osoby, zamkniętej w przestrzeni mego własnego, tworzącego spójną całość ciała.

- O Boże, jaka ja jestem mała! - pisnęłam zduszonym szeptem.
- Wcale a wcale nie jestem wysoka!

Zawsze miałam wrażenie, że dorównuję wzrostem każdej osobie, z którą w danym momencie przebywałam, chociaż większość z nich była w rzeczywistości wyższa ode mnie: mierzyłam tylko 5 stóp i 2 cale. Jeżeli byłam z kimś niskim, sądziłam, że jestem także niska. Jeśli znajdowałam się w otoczeniu osób wysokich, zakładałam, że i ja muszę być równie wysoka. Ponieważ nie posiadałam wewnętrznej świadomości własnego ciała, ludzie z mojego otoczenia byli moim zwierciadłem, według nich kształtowałam od zewnątrz obraz mojego ciała."

- Byłam taka szczęśliwa!
- Nie masz pojęcia, jakie to cudowne uczucie! - powiedziałam do Iana. Było to najpełniejsze poczucie bezpieczeństwa, jakiego kiedykolwiek doznałam; wynikało ono z posiadania własnego ciała.
- Czy inni to właśnie czują? - spytałam.

Ian, podobne jak Oliver, "tracił" od czasu do czasu swoje nogi i miał różne indywidualne problemy, ale ogólnie rzecz biorąc jego wewnętrzne odczuwanie własnego ciała było o wiele pełniejsze niż w moim przypadku.

- Tak - wyjaśnił - Ian - To właśnie czują inni.
- Jakie to piękne! - powiedziałam.

Zastanawiałam się nieraz, po co mi ciało? Teraz już znałam odpowiedź na to pytanie. Nic nie daje większego poczucia bezpieczeństwa. Jest to podstawowa ostoja, którą dziecko uświadamia sobie na długo przedtem, nim pozna inną rękojmię bezpieczeństwa: własną matkę. Tej właśnie zasadniczej gwarancji bezpieczeństwa u mnie zabrakło. Więź z własnym ciałem stanowiła ów pomost, którego dotąd bezskutecznie poszukiwałam, pomost ponad niezgłębioną przepaścią oddzielającą mnie od istot mogących przyjąć dotyk pełen miłości.

- Czy ja przestanę to czuć? - spytałam Iana.
- Nawet jeżeli to uczucie zniknie - uspokoił mnie Ian - to powróci znowu, tak, jak wszystko inne."


Dostęp do Internetu zapewnia nam Naukowa i Akademicka Sieć Komputerowa