“Społeczeństwo, które potrafi zmierzyć się
z autyzmem poradzi sobie
ze wszystkimi innymi rodzajami niepełnosprawności.”

Kari Steindal,
Przewodnicząca Komitetu Ekspertów ds.
Edukacji i Integracji Dzieci z Autyzmem przy Radzie Europy, 2004

Wprowadzenie:

Dorosłe osoby z autyzmem mają takie same prawa jak inni członkowie społeczeństwa w takim zakresie, w jakim służy to najlepszym interesom tych osób.

Karta Praw Osób z Autyzmem stwierdza, że prawa te powinny być chronione i realizowane dzięki odpowiednim zapisom legislacyjnym w każdym z krajów Unii Europejskiej.

Opracowanie Karty Praw Osób z Autyzmem oraz powołanie Komitetu Ekspertów ds. Edukacji i Integracji Dzieci z Autyzmem przy Radzie Europy jest wyrazem szczególnej troski społeczeństw Unii Europejskiej o chronienie praw osób z autyzmem. Wynika to z faktu, ze osoby cierpiące na zaburzenia ze spektrum autyzmu należą do najbardziej podatnych na zranienie, bezradnych a tym samym narażonych na izolację od społeczeństwa.

Ze względu na rodzaj niepełnosprawności, który powoduje zaburzenia m. in. w dziedzinie porozumiewania, relacji społecznych, zachowania, nie mogą oni bronić skutecznie swoich praw a w rezultacie razem ze swoimi rodzicami pozostają całkowicie na marginesie społeczeństwa.

W ciągu ostatnich kilkunastu lat starania Fundacji SYNAPSIS oraz licznych organizacji z Porozumienia AUTYZM-POLSKA doprowadziły do zmian legislacyjnych w zakresie praw uczniów z autyzmem, do odpowiednich form edukacji zgodnie z ich specyficznymi potrzebami.

Wiele jest jeszcze do zrobienia, by wszystkie dzieci w Polsce mogły z tych praw w pełni korzystać. Dokonał się jednak pewien postęp w podejściu do problemu edukacji uczniów z autyzmem.

Natomiast od momentu ukończenia edukacji, niezależnie od poziomu ukończonej szkoły, osoby z autyzmem całkowicie “znikają” z życia społecznego. Stają się całkowicie niewidzialne dla władz administracyjnych. Nikt nie czuje się odpowiedzialny za planowanie ich dorosłego życia, etapów przechodzenia ze szkoły do jakiejkolwiek aktywności zawodowej lub zajęciowej.

Rodzice dorosłych osób autystycznych nie są zwykle w stanie na tym etapie nie tylko poszukiwać form włączania społecznego, ale często nawet sprawować podstawowej opieki. Jest to czas, gdy dają się odczuć skutki dotychczasowej, wyczerpującej opieki, takie jak zmęczenie, wypalenie, choroby.

Aktywne działania organizacji krajowych i ogólnoeuropejskich na rzecz realizacji idei niezależnego życia osób niepełnosprawnych, którego podstawą są równe szanse, poczucie własnej godności oraz samostanowienie, dotychczas nie przyniosły jakiejkolwiek zmiany na lepsze w życiu dorosłych osób z autyzmem w Polsce.

Rzeczywisty postęp może się dokonać, jeżeli osoby z autyzmem będą miały dostęp do:

Niniejszy Raport został opracowany na podstawie danych o sytuacji 105 dorosłych osób z autyzmem, których przypadki mamy szczegółowo opisane. Ten obraz jest dramatycznie zły. Świadczy o tym, że nie są respektowane wobec tej grupy niepełnosprawnych zarówno ogólnie przyjęte prawa człowieka jak i szczególne ustalenia dla osób niepełnosprawnych.

Pragniemy, by przy opracowywaniu planów zmiany na lepsze sytuacji tych osób na poziomie ogólnokrajowym, regionalnym lub lokalnym brane było pod uwagę doświadczenie organizacji pozarządowych, reprezentujących osoby z autyzmem i ich rodziny.

Jest to zgodne z praktyką wobec niepełnosprawnych w dawnych krajach Unii Europejskiej, gdzie podkreśla się, że osoby z niepełnosprawnością lub ich przedstawiciele muszą brać udział w procesach decyzyjnych na każdym poziomie. Jednoznacznie określa to zapis zasady nr 18 “Standartowych Zasad Wyrównywania Szans Osób Niepełnosprawnych” mówiący, że osoby reprezentujące osoby niepełnosprawne powinny być traktowane jako eksperci w kwestii niepełnosprawności i odgrywać podstawową rolę w “identyfikowaniu potrzeb i priorytetów oraz w planowaniu, wdrażaniu i ewaluacji służb i rozwiązań dotyczących życia osób niepełnosprawnych”. (Agenda 22)

Osoby z autyzmem mogą wnosić swój wkład w życie społeczne i prowadzić pełne, satysfakcjonujące, godne życie. Urzeczywistnienie tego zależne jest jednak w dużej mierze od wspólnego wysiłku w poszukiwaniu rozwiązań. Organizacje pozarządowe już obecnie mają szereg pozytywnych doświadczeń z prowadzenia pilotażowych grup. Fotografie na okładce Raportu przedstawiają przykłady tego typu działań prowadzonych przez Fundację SYNAPSIS w latach 2003-2004. Zajęcia w grupach pilotażowych oraz zbieranie materiałów do Raportu prowadzone były w ramach dwóch uzupełniających się projektów:

Natomiast, dane zgromadzone w Raporcie przedstawiają szarą rzeczywistość egzystencji osób z autyzmem w Polsce 2004 r.

Wierzymy, że dotychczasowe pozytywne doświadczenia, które dotyczyły wąskiej grupy osób, zostaną wykorzystane w rozwiązaniach systemowych dla wszystkich dorosłych osób z autyzmem.