Wstęp

Julia Wygnańska, Rzecznik Osób z Autyzmem Porozumienia AUTYZM-POLSKA przy Fundacji SYNAPSIS

Całościowe zaburzenia rozwojowe - wśród nich autyzm - według światowych statystyk dotykają coraz większej grupy osób. Dzięki rozwojowi nauki i wiedzy o ich naturze, jesteśmy w stanie rozpoznać symptomy autyzmu i postawić diagnozę u znacznie większej grupy dzieci. Coraz więcej osób, które kiedyś zostałyby uznane za upośledzone umysłowo lub po prostu dziwaczne dzisiaj otrzymuje trafne rozpoznanie całościowych zaburzeń rozwojowych. Wśród specjalistów nie ma wątpliwości, że autystycy wymagają leczenia, terapii, edukacji i warunków bytowych dostosowanych do specyfiki ich zaburzenia. Osoby z autyzmem, ich rodzice i bliscy bardzo gwałtownie odczuwaj ą taką potrzebę. Niestety, nie zawsze rozumieją to decydenci i służby publiczne.

W niektórych krajach min. w Wielkiej Brytanii powstają całościowe systemy pomocy, zaprojektowane z myślą o szczególnych potrzebach osób z autyzmem, koordynowane i realizowane przez administrację publiczną we współ- pracy z organizacjami rodziców i profesjonalistów. Parlamentarzyści i przedstawiciele władzy wykonawczej podejmują odważne decyzje pozwalające na upowszechnianie dobrych praktyk wypracowanych przez obywateli, którzy postanowili wziąć sprawy w swoje ręce. W Polsce, mimo tego, że coraz więcej osób i instytucji podejmuje działania na rzecz zapewnienia specjalistycznej pomocy, wciąż brakuje systemowego podejścia. Pomoc jest bardzo fragmentaryczna. Chociaż istnieje wiele dobrych wzorów wypracowanych przez organizacje rodziców i profesjonalistów, wciąż zdecydowana większość osób z autyzmem nie ma dostępu ani do opieki medycznej, ani edukacji ani pomocy społecznej. Dobre praktyki z trudem przebijaj ą się ědo góry", nie są wychwytywane przez decydentów mających wpływ na prawdziwie systemowe rozwiązania.

Rzecznictwo jest sprawdzonym sposobem na zmianę tej sytuacji. Dzięki niemu można przekonać decydentów do zapewnienia wsparcia osobom i instytucjom, które pragną przejść od działań prowadzonych na rzecz konkretnych osób lub grup, do działań, których efekty będą udziałem całej populacji, każdej osoby posiadającej określony problem. Wyobraümy sobie grupę rodziców z jednego miasta, którzy spotkali się, ponieważ ich dzieci cierpią na taką samą chorobę i wspólnymi siłami zorganizowali dla nich placówkę. Zebrali przy tym sporo doświadczeń, wypracowali dobre praktyki, dzięki którym placówka funkcjonuje świetnie. Aby z ich pracy mogło skorzystać więcej dzieci niż ich własne, potrzebne jest przede wszystkim wsparcie ze strony państwa, ale również ich własna decyzja o poszerzaniu zakresu działań. Muszą się zdecydować na poświęcenie części swojej energii i zasobów na rozwijanie rzecznictwa. Nie jest to łatwa decyzja, ponieważ prowadzenie rzecznictwa oznacza przesunięcie części energii i środków z zapewniania pomocy osobom z najbliższego otoczenia tu i teraz na działania, których rezultaty są raczej nieokreślone i z pewnością będą odczuwalne dopiero po jakimś czasie.

Działania i osiągnięcia opisywane w kolejnych rozdziałach niniejszej publikacji są dowodem na to, że jednak warto! Dlatego adresujemy ją przede wszystkim do organizacji i tworzących je ludzi. Istnieje potrzeba zintensyfikowania rzecznictwa i wyodrębnienia go spośród innych naszych działań. Mamy nadzieję, że publikacja pomoże w zrozumieniu jego podstawowej idei i zasad, a także wskaże dobre wzory i ułatwi planowanie profesjonalnych przedsięwzięć w przyszłości. Książka jest również adresowana do osób, które do tej pory nie zetknęły się z rzeczywistością doświadczaną przez osoby dotknięte całościowymi zaburzeniami rozwojowymi. Historie opowiadane przez działaczy przedstawiaj ą tylko jej fragment. Wystarczy on jednak do zrozumienia natury problemów, z którymi środowisko dotknięte autyzmem boryka się każdego dnia. Chcielibyśmy nagłośnić problem i zmotywować wszystkich do zainteresowania się nim i podejmowania działań sprzyjających jego rozwiązaniu. Szczególnym adresatem tej publikacji są decydenci władni do wprowadzenia systemowych zmian poprawiających jakość życia osób z autyzmem. Są wśród nich nasi przedstawiciele w Sejmie i Senacie, członkowie rządu, a także urzędnicy wszystkich szczebli administracji rządowej i samorządowej.

"Rzecznictwo - jak skutecznie zabiegać o realizację praw osób z autyzmem i innymi całościowymi zaburzeniami rozwojowymi" składa się z pięciu głównych rozdziałów. Pierwszy rozdział to wprowadzenie w tematykę rzecznictwa. Anna Rajner, współzałożyciel i pracownik Ośrodka Informacyjno-Prawnego Fundacji SYNAPSIS opisuje różne podejścia do rzecznictwa i jego rodzaje w oparciu o swoje wieloletnie doświadczenie płynące z pracy w organizacji pozarządowej zajmującej się problematyką autyzmu. W oparciu o wyróżnione rodzaje rzecznictwa: indywidualne, systemowe i o charakterze grupowym przygotowane zostały kolejne trzy rozdziały. Każdy z nich, oprócz tekstów bardziej teoretycznych, zawiera kilka przykładów kampanii i działań prowadzonych przez rodziców i profesjonalistów. Warto zauważyć, że wielu działaczy dopiero w trakcie przygotowywania książki zorientowało się, że ich pracę można nazwać rzecznictwem. Rozdział drugi opowiada o rzecznictwie indywidualnym, czyli pomaganiu ludziom niepełnosprawnym w skutecznym wypowiadaniu się, reprezentowaniu interesów i realizacji praw. W centrum rzecznictwa indywidualnego zawsze jest konkretna osoba. Rzecznicy indywidualni nie zajmują się rozwiązaniami systemowymi lecz wyłącznie wspieraniem tej osoby. To odróżnia ten rodzaj rzecznictwa od innych opisanych w dalszej części publikacji. O podstawowych zasadach rzecznictwa indywidualnego, dobrych praktykach z nim związanych i standardach wypracowanych przez brytyjskie organizacje pozarządowe można przeczytać w trzech pierwszych tekstach. W pozostałych podrozdziałach opisano doświadczenia polskie.
Rozdział trzeci dotyczy rzecznictwa systemowego, przez niektórych określanego również jako "polityczne". Podstawowym celem tego rodzaju rzecznictwa jest zwiększenie dostępu do systemu pomocy każdej osoby z autyzmem z określonego regionu lub całego kraju. Rozdział otwiera opracowanie prezentacji specjalisty zajmującego się rzecznictwem politycznym w Wielkiej Brytanii. Jest to zbiór podstawowych informacji niezbędnych w każdej organizacji, która chciałaby dążyć do wprowadzania w życie zmian prawdziwie systemowych. W dalszej części opisane zostały wybrane sposoby zabiegania o zmianę: instytucja rzecznika osób z autyzmem i parlamentarne grupy do spraw autyzmu. Warte szczególnej uwagi są podrozdziały prezentujące osiągnięcia rzecznictwa systemowego czyli Manifest Wielopartyjnej Parlamentarnej Grupy ds. Autyzmu z Wielkiej Brytanii i Mapa i Matryca Badań nad Autyzmem opracowana w Stanach Zjednoczonych. Na końcu przedstawione zostały przykłady kampanii prowadzonych w celu dokonania zmian w regulacjach prawnych lub sposobie ich realizowania w praktyce. Rozdział czwarty poświęcony jest rzecznictwu o charakterze grupowym. Oprócz krótkiego wprowadzenia, zawiera przykłady działań polskich organizacji, których charakter nie jest ani wyłącznie indywidualny ani wprost systemowy. Z założenia są one czynione na rzecz konkretnych grup. Ich inicjatorzy, najczęściej rodzice osób z autyzmem, nie ograniczają się do zapewnienia pomocy wyłącznie swoim własnym dzieciom, ale z drugiej strony nie dążą do poszerzania działalności tak, aby jej efekty były dostępne wszystkim posiadającym ten sam problem. Wyróżniliśmy ten rodzaj rzecznictwa, ponieważ jest charakterystyczny dla wielu działań podejmowanych przez organizacje rodziców w Polsce. Ostatni rozdział to Aneks z informacjami dla działaczy organizacji pozarządowych, które chciałyby rozpocząć prowadzenie rzecznictwa lub je rozwijać. Znajdują się w nim wybrane informacje przydatne w planowaniu kampanii społecznych, przygotowywaniu narzędzi do prowadzenia rzecznictwa, a także istotnych instytucji i regulacji prawnych. Dopracowanie i rozwój właśnie tego rozdziału będzie tematem kolejnych publikacji przygotowywanych przez Zespół ds. rzecznictwa w Fundacji SYNAPSIS.

W imieniu redaktorów życzę miłej lektury i skutecznego rzecznictwa!

Julia Wygnańska

Wprowadzenie w tematykę rzecznictwa osób z autyzmem w Polsce

Anna Rajner

Wszyscy chcemy, żeby osoby z autyzmem miały jak najlepszą opiekę i warunki rozwoju, jak najskuteczniejszą terapię. Niepokoimy się o ich przyszłość; pragniemy, żeby swoje dorosłe życie mogły przeżyć godnie i na swoją miarę aktywnie, w najodpowiedniejszych dla nich warunkach. Zakładamy w tym celu organizacje, ośrodki terapeutyczne i edukacyjne, warsztaty terapii zajęciowej. Staramy się o lokale i dotacje, szukamy sponsorów. Zmagamy się z trudnościami, z brakiem zrozumienia ze strony decydentów, urzędników i służb publicznych. Piszemy dziesiątki pism, odbywamy spotkania z przedstawicielami samorządu lub administracji rządowej. Celem naszych wysiłków jest zawsze to samo - poprawa sytuacji i jakości życia naszych autystycznych dzieci, które szybko stają się dorosłe, ale nadal potrzebują pomocy.

Często nawet nie zdajemy sobie sprawy, że robiąc to wszystko jesteśmy rzecznikami naszych dzieci. Rzecznictwo, niezależnie od tego, czy robimy to z wyboru, czy też wyłącznie dlatego, że zmusza nas do tego sytuacja, jest ważnym obszarem naszych działań w organizacjach. Może zatem warto się chwilę zastanowić czym jest rzecznictwo, dowiedzieć się jak je opisują osoby mające w tej dziedzinie doświadczenie i jak taka działalność wygląda w innych, krajowych i zagranicznych organizacjach. Może będzie nam potem łatwiej działać skutecznie.

Najszerzej rzecz ujmując, rzecznictwo jest zorganizowanym działaniem na rzecz zmiany społecznej. Taka definicja nie określa jednak ani o jaką zmianę społeczn ą chodzi, ani kto ma być jej beneficjentem, zatem dla naszych potrzeb niewiele z niej wynika. Autorzy publikacji wydanej przez organizację Support for Analysis and Resarch in Africa SARA określają rzecznictwo jako działanie ukierunkowane na zmianę polityki społecznej, stanowisk lub programów wszelkiego rodzaju instytucji; wypowiadanie się, przyciąganie uwagi do ważnej kwestii oraz ukierunkowywanie decydentów do jej rozwiązania. Rzecznictwo można również nazwać wstawiennictwem, obroną i promocją określonej idei wśród ludzi.

Najbardziej zwięzłym, a zarazem najbardziej wyczerpującym opisem podstawowej idei rzecznictwa wydaje się być definicja wypracowana przez British Institute of Learning Disabilities: Rzecznictwo to proces podejmowania dzia- łań umożliwiających ludziom komunikowanie swoich pragnień, zabezpieczanie ich praw, reprezentowanie ich interesów i zapewnianie form pomocy, których potrzebują. Rzecznictwo dotyczy identyfikowania się, słuchania, reprezentowania poglądów i wątpliwości osób w celu zabezpieczenia ich praw i wprowadzenia pozytywnych zmian w ich życiu. Podstawą skutecznego rzecznictwa jest znajomość praw oraz sytuacji osób, których interesów bronimy i rozumienie ich potrzeb. Dobry rzecznik musi być zaangażowany w to co robi, musi się utożsamiać z reprezentowaną osobą i problemem.

Nie ma jednej, powszechnie przyjętej definicji rzecznictwa, ponieważ różne są jego cele, adresaci, zasięg, beneficjanci oraz stosowane strategie i metody. W naszym przypadku we wszystkich rodzajach rzecznictwa beneficjentami naszych działań są osoby z autyzmem.

Wyróżniamy dwa zasadnicze rodzaje rzecznictwa - systemowe (czasem nazywane politycznym) oraz indywidualne (osobiste). Rzecznictwo ma charakter systemowy, gdy zabiegamy o zmianę na rzecz całej populacji z objętego naszym działaniem obszaru, np. dla wszystkich osób z autyzmem z powiatu, województwa lub kraju. Rzecznictwo indywidualne ma miejsce, gdy podejmujemy je po to, żeby zmienić sytuację konkretnych osób. Niektórzy jako odrębny rodzaj wymieniają jeszcze rzecznictwo grupowe nosz ące cechy obydwu pozostałych, chociaż jest bardziej zbliżone do indywidualnego, ponieważ prowadzone jest na rzecz zamkniętej grupy osób a nie wszystkich potrzebujących pomocy.

W praktyce bardzo wiele organizacji, których misją jest poprawa sytuacji osób z autyzmem, zaczyna od rzecznictwa o charakterze grupowym. Niektóre na tym poprzestają, inne idą dalej i podejmują działania systemowe.

Rzecznictwo systemowe

Rzecznictwo systemowe osób z autyzmem jest planowym, zorganizowanym działaniem na rzecz zmiany świadomości społecznej oraz wpływaniem na decydentów i instytucje odpowiedzialne za politykę społeczną w celu poprawy jakości życia osób z autyzmem poprzez wprowadzenie systemu pomocy i zapewnienie warunków bytowania odpowiadających ich potrzebom.

Zasięg rzecznictwa systemowego może być ogólnokrajowy, regionalny lub lokalny. Jego adresatami są, w przypadku zasięgu ogólnokrajowego, parlament, rząd, ministerstwa, inne urzędy centralne (np. Narodowy Fundusz Zdrowia albo Zarząd Główny PFRON-u). W rzecznictwie systemowym na szczeblu regionalnym lub lokalnym adresatami są władze samorządowe różnych szczebli - stanowiące (rady gmin powiatów i sejmiki wojewódzkie) i wykonawcze (burmistrz, wójt, starosta lub marszałek województwa oraz ich urzędy). Niezależnie od zasięgu prowadzonych działań adresatami mogą być Rzecznik Praw Obywatelskich lub Rzecznik Praw Dziecka a również opinia publiczna. Beneficjentami rzecznictwa systemowego jest populacja dotknięta jakimś problemem z terenu, na którym działamy, (dzieci lub dorośli z autyzmem albo jedni i drudzy z całego kraju, z regionu czy powiatu).

Celem prowadzonych w ramach rzecznictwa systemowego kampanii mogą być:

• zmiany regulacji prawnych - wprowadzenie nowych ustaw, czy przepisów wykonawczych a w samorządach uchwał, mających wpływ na sytuację osób z autyzmem lub zaniechanie wprowadzania zmian w przepisach istnieją- cych (np. w 2004 roku Porozumienie AUTYZM-POLSKA protestowało przeciw zapisom nowej ustawy o pomocy społecznej);
• zmiana interpretacji przepisów, jeżeli interpretacja niekorzystna dla osób z autyzmem jest stosowana powszechnie (w jednym z ministerstw przez wiele lat twierdzono, że fundacje nie mogą korzystać z dotacji dla organizacji pozarządowych bo w klasyfikacji budżetowej wymienione są tylko stowarzyszenia);
• realizacja praw osób z autyzmem gwarantowanych przez umowy międzynarodowe, Konstytucję i ustawy (np. równy dostęp do specjalistycznej opieki zdrowotnej opłacanej z ubezpieczenia zdrowotnego);
• przeznaczenie w rocznym budżecie wyższych funduszy na realizację należnych praw lub jakąś formę pomocy - np. na edukację lub świadczenia pielęgnacyjne:
• wprowadzenie rządowych, wojewódzkich, powiatowych lub gminnych programów dotyczących np. całościowego systemu pomocy dla osób z autyzmem.

Strategie i metody rzecznictwa systemowego są różnorodne:

• szeroka informacja i nagłośnienie problemu,
• edukacja tych wszystkich, którzy mogą mieć wpływ na przyjmowane rozwi ązania (decydentów, urzędników, służby społeczne, pracowników oświaty i opieki zdrowotnej),
• organizowanie koalicji i grup wsparcia (np. na szczeblu krajowym grupy parlamentarnej a w samorządzie grupy radnych),
• organizowanie społeczności lokalnych,
• lobbing,
• protesty,
• systematyczna współpraca z urzędami centralnymi, regionalnymi lub lokalnymi,
• monitorowanie stanu opieki oraz opracowywanie i rozpowszechnianie raportów,
• śledzenie nowych aktów prawnych,
• udział w zespołach doradczych powoływanych przez ministrów lub samorządy,
• kampanie medialne.

Dobieramy je zależnie od posiadanych zasobów, adresata i celu, który chcemy osiągnąć. Jeżeli zakładamy współpracę a nie "wojnę" z administracją publiczn ą i decydentami lepiej stosować metody zgodne z prawem i akceptowane społecznie.

Rzecznictwo indywidualne

W publikacji autorstwa John'a Brooke pt. "Dobre praktyki w rzecznictwie obywatelskim" wydanej przez brytyjską organizację BILD, zawarta jest następująca definicja: Rzecznictwo obywatelskie to partnerstwo dwóch osób. Jedna z nich (partner) jest osobą narażoną na bycie ignorowaną i niewysłuchaną. Druga osoba (rzecznik osobisty) to zwykły obywatel, który chce mówić/świadczyć o wyborach i decyzjach tej pierwszej osoby.

W podanej definicji jest mowa o rzecznictwie obywatelskim, które jest specyficznym rodzajem rzecznictwa indywidualnego (wyróżnia się m.in. tym, że jest długoterminowe, że jako rzecznicy pracują wyłącznie wolontariusze i każdy z nich ma tylko jednego partnera, którego interesy reprezentuje). Ta definicja jednak dobrze określa również szerzej pojęte rzecznictwo indywidualne.

Rzecznictwo indywidualne jest w pewnym sensie przeciwieństwem rzecznictwa systemowego. Ma ono całkowicie lokalny zasięg a beneficjentem (partnerem rzecznika) jest pojedyńcza osoba. Adresatami mogą być członkowie rodziny, sąsiedzi, pracownicy ośrodka pomocy społecznej, urzędu gminy lub zakładu opieki zdrowotnej; czasem nawet sprzedawcy albo pracownicy zakładów usługowych. W wyjątkowych wypadkach adresatem może być Rzecznik Praw Obywatelskich lub Rzecznik Praw Dziecka. Z drugiej strony oba rodzaje rzecznictwa często się uzupełniają. Walcząc o realizację, dla jednej osoby, prawa gwarantowanego jej przez Konstytucję RP i wygrywając ją w Trybunale Konstytucyjnym wpływamy na zmianę systemu, ponieważ wykładnia Trybunału obowiązuje powszechnie.

Celem rzecznictwa indywidualnego jest zapewnienie partnerowi jak najlepszych warunków życia zgodnych nie tylko z jego potrzebami ale również z jego osobistymi preferencjami i życzeniami.
Zupełnie inne są też metody pracy rzecznika indywidualnego. Ma on reprezentować partnera, potrafić go zrozumieć, przekazywać jego życzenia albo decyzje adresatom, bronić jego interesów. Rzecznik osobisty nie może narzucać partnerowi swojego zdania ani podejmować decyzji niezgodnych z jego wolą.

Znajomość prawa potrzebna jest rzecznikowi indywidualnemu w zakresie niezbędnym do pomocy partnerowi w zaspokajaniu jego potrzeb, w załatwianiu spraw urzędowych, w uzyskaniu należnych mu świadczeń. Winien on również w razie potrzeby umieć odwoływać się od niekorzystnych dla partnera decyzji (również administracyjnych).

Podstawą dobrego rzecznictwa indywidualnego jest poszanowanie godności drugiego człowieka i przekonanie, że ma on, jak każdy, prawo do rozwoju, do posiadania i wyrażania własnego zdania oraz dokonywania wyborów w dotyczących go sprawach.

Rzecznictwo grupowe

Rzecznictwo grupowe, jak napisałam wyżej, posiada cechy obu opisanych rodzajów rzecznictwa. Jego beneficjentem nie jest wprawdzie jedna osoba, ale konkretna grupa, najczęściej są to dzieci osób zrzeszonych w prowadzącej rzecznictwo organizacji (jest pewna analogia między rzecznictwem grupowym prowadzonym przez organizacje pozarządowe a działaniem związków zawodowych - jedni i drudzy działają na rzecz swojej grupy - członków lub ich rodzin).

Zasięg rzecznictwa grupowego zazwyczaj jest lokalny nawet wówczas, gdy organizacja działa w mieście wojewódzkim. Adresatami są decydenci i administracja szczebla lokalnego, czasem regionalnego - rada i urząd gminy lub powiatu, (rzadziej rada samorządu wojewódzkiego, urząd marszałkowski albo wojewoda), wojewódzki oddział PFRON lub NFZ. Tak samo, jak w przypadku rzecznictwa indywidualnego, adresatem mogą być także Rzecznicy Praw Obywatelskich i Praw Dziecka.

Celem rzecznictwa grupowego nie są zmiany systemowe w skali kraju lecz zmiany lokalnej polityki społecznej (np. utworzenia publicznej szkoły dla dzieci z autyzmem lub szkoły integracyjnej). Czasami jest to cel bardzo konkretny - otrzymanie od gminy lokalu lub dotacji na terapię dzieci z autyzmem, czy też zawarcie umowy z Powiatowym Centrum Polityki Rodzinnej na prowadzenie warsztatu terapii zajęciowej.

Bardzo zbliżone do stosowanych w rzecznictwie systemowym mogą być strategie i metody, oczywiście prowadzone w skali lokalnej, z wykorzystaniem lokalnych lub najwyżej regionalnych mediów. Rzecznictwo grupowe nabiera bardziej systemowego charakteru, jeżeli jego rezultaty mogą być powielane w odniesieniu do innych grup. Jest to swoiste "laboratorium" modelowych rozwi ązań, które mogą być wykorzystane przez twórców systemu.

W krajach Europy zachodniej, w których społeczeństwo obywatelskie mogło się rozwijać od wielu lat a ciężar organizowania systemów pomocy dla osób niepełnosprawnych, również osób z autyzmem, spoczywa przede wszystkim na służbach publicznych, istnieją organizacje pozarządowe, które zajmują się wyłącznie rzecznictwem i mogą się w tej dziedzinie specjalizować, zdobywać wiedzę i doświadczenie.

W Polsce brakuje systemu pomocy dla osób z autyzmem i organizacje pozarzą- dowe pracujące na ich rzecz borykają się z wieloma problemami zapewniena dzieciom dostępu do terapii i edukacji, czy zorganizowaniem dla dorosłych jakiejkolwiek formy aktywności. Organizują i prowadzą placówki, starają się o fundusze "na przeżycie" kolejnego roku, nie nadążają za nieustająco zmienianym prawem. Rzecznictwo prowadzą wyłącznie w zakresie niezbędnym do załatwienia najpilniejszych spraw. Nie porządkują i nie analizują swoich doświadczeń. Nie mają czasu ani możliwości szkolić się w tej dziedzinie. Nic więc dziwnego, że trudno im myśleć o tym co robią z punktu widzenia rzecznictwa a jeszcze trudniej to opisywać.

Musimy jeszcze zdobyć wiele umiejętności, wiedzy i doświadczenia a przede wszystkim bardzo dużo zrobić, żeby "dogonić" kraje Europy zachodniej, nie tylko w dziedzinie pomocy osobom z autyzmem. Jednak, jeżeli sobie przypomnimy od czego zaczynaliśmy, zobaczymy jak wiele udało się nam dotychczas osiągnąć.

Ruszajmy w dalszą drogę -­ następny przystanek: profesjonalnie prowadzone, skuteczne rzecznictwo!